哪里有唐氏学校?
目前国内的“唐氏综合症”即通常所说的“21三体综合征”,属于遗传性疾病,是没有学校愿意接收的。 其次,就算家长通过各种关系找到了愿意接受孩子的学校,以目前的技术手段,也无法解决孩子未来的就业问题。 因为该病导致的智力障碍是无法通过后期的训练来改善和提升的。也就是说,不管学校接受还是不接受,你的孩子以后就是一个低智水平的人,生活无法自理,更不能像正常人一样工作、恋爱和结婚生子。这绝不是耸人听闻或者危言耸听,而是现实得令人绝望。
我接触过的很多患者家庭,父母一方甚至双方都是高学历的高知分子。因为第一次怀孕没有经验,不知道进行孕期检查也能查出胎儿基因问题的概率(毕竟不是每个妈妈第一次怀孕都知道需要做各项孕期检查),因此发现孩子有问题后整个家庭都陷入巨大的痛苦中。
当然也有部分患者是出生后发现异常后进行染色体检查而发现的。无论哪种情况,发现孩子有问题的瞬间,父母的整个世界都崩塌了。有的母亲直接晕倒在地……而父亲的反应则更激烈一些——有的是情绪崩溃地大哭,有的则是愤怒地质问医生为什么会出现这种情况,难道是医院搞错了吗?还有的父亲在得知自己妻子可能再也难以怀上孩子之后,当场痛哭流涕……
作为儿科医生,我见过太多这样的家庭。虽然如今现代医学已经可以检测新生儿的DNA,提前得知宝宝是否有患病的风险,但是很多爸爸妈妈们却不愿意面对这样残酷的现实——他们宁愿相信自己是一株蒲公英,哪怕飞得很远,也会有新的花朵绽放。 但是,如果第一次怀孕就检查出来有遗传缺陷,或者说宝宝在发育过程中出现了某些基因突变,那么不论父母再优秀,宝宝生下来就是弱智。
唐氏患儿虽然是先天愚型,但如果能及时得到帮助,他们的生存质量不再只是停留在简单的生理需要水平,而是可以达到接近普通人的水平。 目前,通过辅助生殖技术,可以为有遗传疾病风险的胎儿进行产前诊断,选择是否继续妊娠。 如果父母非常希望有一个自己的宝宝,而宝宝的染色体核型分析又为阳性结果时,可以选择移植正常的受精卵,以达到优生优育的目的。 对于年龄偏大的高危孕妇,还可以选择胚胎植入前遗传学筛查(PGS)或诊断(PGD),选取正常的细胞核植入到子宫内,以获得一个健康宝宝。